Jasno
Bratislava
Miroslav
29.3.2024
Prednostka detskej onkológie Kolenová: Fascinuje ma pokrok v liečbe, dnes dokážeme pomôcť 80 percentám detí
Zdielať na

Prednostka detskej onkológie Kolenová: Fascinuje ma pokrok v liečbe, dnes dokážeme pomôcť 80 percentám detí

Zdroj: Klinika detskej onkológie

BRATISLAVA Prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie v Bratislave Alexandra Kolenová už viac ako dvadsať rokov lieči deti s rakovinou. Na kliniku priniesla moderné postupy a nový prístup k pacientom a ich rodičom. Hovorí, že popri liečbe zákerného ochorenia dieťaťa je potrebné myslieť aj na to, ako sa po náročnom období zaradí do života.

Alexandra Kolenová je súčasnou prednostkou Kliniky detskej hematológie a onkológie.

Klinika detskej onkológie

​​Na Klinike detskej hematológie a onkológie ste si pred niekoľkými dňami pripomínali 30. výročie jej vzniku. Teda najskôr to bola len nejaká forma oddelenia pre detských onkologických pacientov. Aké boli tie začiatky? Liečba zrejme nebola ani zďaleka taká úspešná ako dnes.

Detská onkológia ako taká vznikla až po druhej svetovej vojne. Predtým mali deti tieto ochorenia, no ani sa na ne neprišlo a zomierali. Nevenovala sa tomu takmer žiadna pozornosť. Jedine, ak malo nejaké dieťa napríklad nádor na nohe, spravili amputáciu a to bolo všetko. Prvé cytostatiká (chemoterapeutické lieky) vznikali až po druhej svetovej vojne. Ako prvý začal liečiť deti chemoterapiou v Amerike profesor a doktor Sidney Farber. Prvý záznam z jeho úspechov pri liečbe detí pochádza z roku 1948. Potom v roku 1952 vznikla prvá detská onkológia v Európe v Paríži. Na Slovensku boli deti s rakovinou na rôznych detských oddeleniach, po určení diagnózy sa skonštatovalo, že má neliečiteľné ochorenie a v podstate bolo odsúdené zomrieť. Prvým priekopníkom detskej onkológie na Slovensku je profesor Ján Čáp, ktorý má dnes 97 rokov a on mi rozprával, aké náročné to bolo v 50. a 60. rokoch. Sedel pri tých chorých deťoch, držal ich v náručí a nemal pre ne adekvátnu liečbu. Až v roku 1971 sa mu podarilo dostať sa k americkému liečebnému protokolu a podal prvú chemoterapiu.

Ako sa potom liečba zlepšovala? A ako vznikla na Slovensku klinika detskej onkológie?

Počas celého obdobia socializmu sa deti liečili rovnako. Až po roku 1989 vznikla myšlienka, že by mala byť samostatná detská onkológia. Najskôr vznikla v Banskej Bystrici, potom v Bratislave a napokon v Košiciach. Vždy sme intenzívne spolupracovali aj s Českou republikou, kde majú ročne raz toľko pacientov v porovnaní s nami. Preto sú pre nás dôležité aj ich poznatky a skúsenosti. V roku 1991 vznikla detská onkológia v Bratislave, prednostkou sa stala pani docentka Emília Kaiserová a tá priniesla liečebné protokoly z viedenskej detskej onkológie. Od roku 2001, odkedy sa robí databáza pacientov, sme ich mali približne 4-tisíc. Je veľmi dôležité zbierať dáta, aby sme vedeli, čo vylepšovať.

Kedy ste prišli na detskú onkológiu?

V roku 2001. Ešte predtým som pracovala na detskom oddelení v Dolnom Kubíne, kde som si spravila prvú atestáciu z pediatrie a keď som prišla na detskú onkológiu, bolo to úplne niečo iné. Keď príde mladý lekár na takéto oddelenie, zisťuje, ako veľa nevie. Tie prvé dni si ani nepamätám. Bol to doslova šok a zároveň veľký rešpekt pred tým. Sú tu ťažko choré deti a mladý lekár sa obáva, aby neurobil nejakú chybu, preto je dôležité, aby ho viedol skúsený doktor. Spomínam si, že som tu bola asi tri dni, keď som mala prvýkrát prepichnúť jednému malému pacientovi port (katéter voperovaný pod kožou). Chlapček už ležal pripravený a keď ma uvidel, povedal mi: „Ty ma pichať nebudeš!“ Nepoznal ma a nedôveroval mi. Dnes to už úplne chápem, aké je to pre deti aj pre rodičov nesmierne dôležité, že sú v rukách niekoho, komu dôverujú. Úlohou lekára je robiť všetky úkony tak, aby nespôsoboval bolesť, aby to, čo pacient denne podstupuje, urobil či najlepšie.

Tie prvé dni a týždne museli byť náročné. Čo vás presvedčilo, že chcete ostať práve na detskej onkológii?

Môj manžel zvykne hovoriť, že prvých sedem rokov som každý večer po práci plakala. Veľmi sa ma to dotýkalo, prežívala som to a mnoho ľudí mi povedalo, že to nie je práca pre mňa a že sa budem celý život trápiť. Zostala som. Napriek tomu, že je tu to nepochopiteľné utrpenie detí. Je to filozofická otázka, prečo sú deti vystavené takému utrpeniu a stále odpoveď na to v sebe hľadám. Aj sa niekedy nahnevám, že to tak je. No na druhej strane ma vždy fascinoval ten pokrok v liečbe, že dokážeme mnohým deťom pomôcť. Keď to porovnám s minulosťou, tak za posledných dvadsať rokov žijeme v ére ohromného pokroku. Pri deťoch, ktoré sme nemali ako liečiť, máme dnes omnoho väčšie možnosti.

Museli ste sa naučiť balansovať medzi tou emocionálnou stránkou a profesionalitou...

Jedna vec je, že môže lekár veľmi ľahko vyhorieť, musí sa obrniť, lebo by prácu na detskej onkológii nezvládol. Poznala som lekárov, ktorí boli veľmi šikovní, no to vyhorenie a bolesť zo straty pacientov boli také silné, že začali byť až necitliví. Je veľmi dôležité ustrážiť si to, jednak ostať ľudský, získavať si dôveru, poskytnúť tie najlepšie liečebné postupy a čo som zistila časom, je to určite o práci celého tímu kliniky. Je podstatné vedieť, kedy napríklad treba zavolať psychológa. Nemôže byť liečba len o lekárovi a zdravotnej sestre. Dobrá detská onkológia je taká, kde pracuje spoločne celý tím. Nestačí dieťaťu liečiť len ochorenie, ale myslieť holisticky. Že keď sa zaradí späť do života, aby bolo zdravé po každej stránke.

Na fotografii víta prezidentku SR Zuzanu Čaputovú na slávnosti k 30. výročiu vzniku detskej onkológie známy český detský onkológ Jan Starý a súčasná prednostka KDHaO Alexandra Kolenová.

Klinika detskej onkológie

​Na klinike detskej onkológie sa snažíte zaviesť tento tímový prístup už nejaký čas. Úspešne?

Prajem si, aby sme v najbližších rokoch dokázali vybudovať skutočne komplexný tím odborníkov, ktorí budú ku každému pacientovi pristupovať individuálne. Veľkú časť z toho robíme už dnes. Prajem si, aby to bolo na vysoko profesionálnej úrovni – psychológ, arteterapeutka, muzikoterapeutka, fyzioterapeut, odborník na zdravé stravovanie, logopéd a podobne. Mala by to byť skupina všetkých odborníkov, ktorí by sa venovali pacientovi podľa individuálnych potrieb. Keď dokážeme zabezpečiť takúto multidisciplinárnu starostlivosť, budeme si môcť povedať, že dokážeme zabezpečiť našim pacientom to, čo je dnes aj vo svete maximum. Lekár je len súčasťou celého tímu.

Hovorili ste o tom, aké dôležité je, aby lekár nestratil cit a bol aj na vysokej profesionálnej úrovni. Ako to máte vy, čo vám pomáha, aby ste nevyhoreli?

Prvé, čo mi pomohlo, boli špeciálne workshopy o strate niekoho, koho ste poznali. Bol to taký náhľad do vlastnej duše, naučiť sa s tým pracovať, poznávať vlastné vnútro. Mám tendenciu byť veľmi blízko k pacientovi, potom si musím povedať, že už je to príliš, trochu akoby odstúpiť. Sú to psychoterapeutické techniky, ktoré naozaj fungujú. Okrem toho mi pomáha zdravá strava, spánok a pravidelný pohyb. Hovorím to aj mladým lekárom na našej klinike, že sa musia o seba starať, o svoje emócie, ktoré by napríklad nemali prenášať na rodičov pacientov, obzvlášť, keď sú tu len pár dní a nemajú ešte novú veľmi náročnú situáciu ani trochu spracovanú. Ak sa nejaký rodič správa agresívnejšie, netreba to vnímať osobne, ale porozumieť mu, že v tej chvíli má na to právo. Ukontrolovať svoje emócie, ale aj emócie toho rodiča, byť mu oporou.

Z vlastnej skúsenosti viem, že tie prvé dni na detskej onkológii sú jedny z najhorších. Veľmi som ocenila váš citlivý prístup, trpezlivosť pri vysvetľovaní a odpovedaní na mnohé otázky. Dá sa to naučiť, darí sa vám to pri mladých lekároch?

Súčasťou vzdelávania mladých lekárov by mala byť jednak odborná časť, ale jednoznačne aj tá osobnostná a komunikačná. Moja dcéra by chcela ísť študovať medicínu do Anglicka a momentálne sa už pripravuje na vstupné testy. Podľa mňa sú tie testy skvelé. Obsahujú vyhodnocovanie rôznych bežných životných situácií, z čoho je následne vidieť, aký má človek, ktorý chce byť lekárom, morálny, etický pohľad a ako dokáže reagovať na rôzne okolnosti. Napríklad situácia, že ste vo výťahu a počujete, že nejaký kolega hovorí o stave pacienta. To je v zahraničí absolútne neprijateľné, no na Slovensku, žiaľ, bežné. Toto nás nikto neučil. Naša edukácia lekárov je ešte stále viac zameraná na memorovanie, ale ako je človek osobnostne vybavený, to sa zatiaľ veľmi neberie do úvahy. Keď príde na našu kliniku niekto nový, snažím sa rozpoznať aj jeho osobnostnú výbavu. Na detskej onkológii nemôže pracovať každý.

Okrem všímania si, aký je človek už pri pohovore, ste na klinike zaviedli pre zdravotnícky personál aj vzdelávacie workshopy. Pomáha to? Vidíte to potom v praxi?

S neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou sme zaviedli každoročné semináre, kde sa učíme ako komunikovať, ako povedať pacientom a rodičom aj nepríjemné správy, ale ako aj komunikovať navzájom a dávať si nenásilnú otvorenú spätnú väzbu. Napríklad, keď vidím, že niekto ide vyšetriť pacienta a predtým si nevydezinfikoval ruky, musím zareagovať. Ak nič nepoviem, zachovám sa k tomu ľahostajne a zlyhávam ako človek.

Keď si rodičia vypočujú, že ich dieťa má rakovinu, zrúti sa im celý svet. Ako s nimi vtedy komunikujete? Máte na to nejaké štandardné postupy?

Hneď ako prídu, oznámime im to a v tie prvé dni sa ich najmä snažíme podporovať. Potom si asi po týždni spolu v pokoji sadneme a porozprávame sa. Je tam vtedy ošetrujúci lekár, ďalej lekár, ktorý je v rámci kliniky zodpovedný za konkrétnu diagnózu, vrchná sestra a psychológ. Rodine sa snažíme vysvetliť, čo všetko ich čaká počas liečby a aj to, ako fungujeme na klinike, ako ich vieme podporiť. Riešime, ako deti jedia, či majú strach, tí starší pacienti sa často boja, že zomrú, a preto rodičom zdôrazňujeme, aké je dôležité využiť psychologickú podporu. Je to úplne normálna súčasť detskej onkológie, vysvetľujeme im, že psychológovia sú dôležití a sú tu pre nich. Zdôrazňujeme tiež, že to ako pacientov liečime, nie je o jednom lekárovi, ale o celom tíme, aj o medzinárodnej spolupráci. Liečime deti tak, ako sa liečia aj v zahraničí.

​Komplexný prístup k pacientom, o ktorom hovoríte, stále nie je v slovenských nemocniciach úplne bežný. Kde ste vy získali nejaký prvý podnet, že to chcete robiť inak, ako bolo, a ešte aj je, na Slovensku zaužívané?

Určite na cestách do zahraničia. Nevymyslela som nič nové, len som bola opakovane na rôznych aj dlhších zahraničných pobytoch. Prvýkrát som bola v roku 1994 v Spojených štátoch ako študentka medicíny, chodila som tam opakovane päť rokov každé leto, pracovala som tam v takom letnom tábore v kuchyni a spoznala som jednu lekárku z nemocnice v New Yorku. A ona ma opakovane brávala do práce na geriatriu. Bol tam pacient, ktorý mal 102 rokov a ona zavolala všetkých špecialistov k nemu a spoločne riešili jeho zdravotný stav. Vtedy som videla po prvýkrát, že toto je tá starostlivosť upriamená na pacienta. Bol to úplne iný prístup. Na pediatrii som zase bola pri rozhovore rodičov chlapčeka s autizmom, prišlo za nimi päť špecialistov, tej rodine dve hodiny všetko trpezlivo vysvetľovali, tu som to nikdy predtým nezažila. V roku 2005 som bola na polročnom pracovnom pobyte vo Viedni. Tam som zistila, že zdravotné sestry vnímajú ako plnohodnotné členky tímu, každý deň sa radili spolu s lekármi a mali čo k pacientom povedať. To sme zaviedli aj u nás. Na viedenskej onkológii boli aj pacienti zo zahraničia, automaticky tak prizývali na rozhovory s rodičmi profesionálnych tlmočníkov. A aj to by som chcela zaviesť u nás pri pacientoch hovoriacich maďarsky. Pretože je nevyhnutné, aby rodičia a väčší pacienti všetkému, čo sa s nimi bude diať, rozumeli.

Potom ste strávili ešte dlhšiu dobu v Spojených štátoch amerických. Čo vás tam najviac inšpirovalo?

V USA som bola v rokoch 2013 a 2014, tam som videla na dennej báze, že rodičia pacientov sú partnermi v debate. Mnohé matky a otcovia mali a aj tu mávajú tak naštudované diagnózy svojich detí, že pre mladých lekárov je to doslova výzva. Nemôže to byť o nejakej nadradenosti, že ja som pán doktor. Mali ste ponuku ostať v zahraničí, kde má lekár vynikajúce podmienky pre svoju prácu, no vrátili ste sa... Vrátila som sa kvôli rodine a najmä, veľmi som si priala, aby to, čo som tam videla, čo bolo samozrejmé, bolo aj u nás. No a v tej Viedni som videla matku trojročného chorého dieťaťa, ktorá bola s ním na nemocničnej izbe aj s mladším, ktoré dojčila. A nikoho ani len nenapadlo poslať ju domov. V Spojených štátoch som zase na detskej onkológii videla mamu s piatimi deťmi, ktorých otec bol niekde odcestovaný a oni boli všetci spolu na nemocničnej izbe. My sme niekde v minulosti v tých starých zaužívaných nemocničných postupoch akoby stratili ľudskosť, deti bývali hospitalizované aj sami a býva to veľký problém ešte aj dnes. Veľmi si prajem, aby raz mohla mať každá rodina samostatnú izbu, kde budú spolu cez deň tráviť čas, aby to dieťa cítilo oporu a bolo v čo najlepšej psychickej kondícii.

Za uplynulých 30 rokov, odkedy sa u nás formovala detská onkológia, sa mnohé veci zmenili. Čo vnímate ako najvýraznejší pokrok v liečbe ťažko chorých detí?

Liečbu máme rovnakú ako všade inde, no ak ide o diagnózu, na ktorú tu najnovšiu liečbu nemáme alebo ide o nejakú komplikovanú operáciu, vieme poslať dieťa do zahraničia. Veľký pokrok nastal v diagnostike. Dnes už vieme, že leukémia nie je jedna choroba, ale že existuje niekoľko stoviek leukémií. Nové metódy zisťovania typu ochorenia sú teraz veľkým boomom aj pri nádoroch mozgu. No a úplne najväčší skok v liečbe je imunoterapia – liek, ktorý aktivuje imunitný systém a ten bojuje s rakovinou. Ďalšou prelomovou liečbou je molekulová, ktorá cieli priamo len na rakovinové bunky, nie na všetky ako je to pri chemoterapii, ktorá má práve preto mnoho nežiaducich účinkov. Všetko sa ale musí najskôr overiť v klinických štúdiách, čo sa už deje a my sme toho súčasťou. Verím, že o niekoľko rokov pôjde chemoterapia do úzadia. Za veľký úspech považujem aj to, že sme sa stali centrom, ktoré je rovnocenné s tými najlepšími v Európe. Existuje inštitúcia, ktorej členmi sú tí najlepší, volá sa Európska referenčná sieť (ERN), do ktorej sme sa hlásili, no dlhý čas bolo na stránke ministerstva zdravotníctva napísané, že ani jedna nemocnica na Slovensku nespĺňa ich kritériá. Prešlo pár rokov a konečne sme sa mohli uchádzať o členstvo v tejto sieti a po dôkladnej príprave sme sa prihlásili do auditu. Bol to veľmi prísny audit, hodnotiaci odborníci sledovali množstvo detailov, aký máme prístup k starostlivosti o pacienta, ukazovali sme im naše priestory, vybavenie. Prešli sme týmto auditom a stali sme sa ako prví na Slovensku členom ERN.

​​​Vďaka modernej medicíne a metódam, ktoré používate na detskej onkológii, ale aj tímovej práci a mnohým zlepšeniam, ktoré ste zaviedli, dnes prežíva 80 percent detských pacientov s rakovinou. Oproti minulosti je to naozaj úspech. Čo ešte chcete dosiahnuť?

V súčasnej dobe je napríklad na Ukrajine šanca na prežitie týchto detí 60 percentná. Tam niekde sme boli aj my. Takže áno, výrazne sa to posunulo. Túžim po tom, aby sme naším pacientom aj ďalej mohli poskytovať tú najlepšiu liečbu. Aby sa deti a ich rodiny liečili v čo najlepších priestoroch, a staral sa o nich multidisciplinárny tím novej generácie lekárov, sestier, psychológov. A moja profesionálna túžba je ešte viac sa podieľať na medzinárodnom klinickom výskume, ktorý deťom prináša inovatívne liečebné možnosti.

Doc. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD. je súčasnou prednostkou Kliniky detskej hematológie a onkológie v NÚDCH Bratislava a pôsobí aj ako pedagogička na Lekárskej fakulte UK v Bratislave. Zároveň je predsedníčkou správnej rady neziskovej organizácie Deťom s rakovinou a národnou koordinátorkou pre akútne leukémie. Je tiež garantom pre odbor pediatrická hematológia a onkológia, iniciátorkou a koordinátorkou projektu videokonferencií s Detskou nemocnicou vo Filadelfii v USA. Už niekoľko rokov aktívne prispieva k zlepšovaniu liečby a podmienok, v ktorých sa detskí onkologickí pacienti liečia.

Pozn. Autorka rozhovoru je členkou správnej rady neziskovej organizácie Deťom s rakovinou.

Súvisiace články

Najčítanejšie