Alexandra Kolenová: Dnes už 80 percent detí s rakovinou vieme vyliečiť

BRATISLAVA / Rakovina detí je diagnóza, s ktorou bojujú mnohé rodiny nie len na Slovensku, ale po celom svete. Každé tri minúty na svete si musí rodina vypočuť, že sa začína boj ich dieťaťa s akútnou leukémiou alebo iným typom rakoviny. Je to ťažké pre dieťa, ale aj pre rodičov. Ako dlho trvá priemerne liečba detského pacienta, aká je šanca, že sa úplne vylieči a čo všetko vie poskytnúť nová detská ADOS-ka, nám v rozhovore povedala prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie NÚDCH Alexandra Kolenová.

Máte na sebe pripnutú zlatú stužku, ktorá je symbolom podpory malých pacientov?

Áno, dnes je Medzinárodný deň detskej onkológie, pripíname si zlaté stužky a vysvecujú sa niektoré významné budovy, napríklad Prezidentský palác na znak podpory pacientov s rakovinou v detskom veku.

Rakovina detí znie hrôzostrašne. Koľko rodín sa na Slovensku ročne takúto diagnózu dozvie?

Na Slovensku je to asi dvesto rodín ročne. Vo svete sa hovorí, že každé tri minúty sa nejaká rodina dozvie takúto diagnózu.

Asi najhoršie je to povedať tým rodičom. Dá sa na to vôbec vyškoliť, zvyknúť, naučiť sa to?

Hovorí sa tomu, že ako človeku odovzdať nepriaznivú správu. Na toto sú školenia, je to spôsob edukácie, ale určite na to treba aj skúsenosť. Každá tá situácia je jedinečná a iná, a tá rodina potrebuje nie len to, že jej to povieme, ale že ju aj podporíme.

Existuje aj pozitívna správa, pokiaľ to mám správne naštudované, tak za tých posledných desaťročí sa to zmenilo, 80% detí sa podarí vyliečiť?

Áno, je to tak. Žijeme v krajine, v ktorej to je možné, že to je naozaj viac ako 80% detí, takže máme možnosť urobiť takú diagnostiku a liečbu, aby sme toľko detí vrátili do života.

Ktorá diagnóza je najčastejšia?

Najčastejšie sú akútne leukémie, nádory mozgu a potom sú to tzv. solídne nádory.

Dá sa hovoriť vôbec o tom, ako dlho ten boj s chorobou trvá? Napríklad pri tej leukémii?

Tých leukémií je dnes už veľmi veľa podtypov vďaka dobrej diagnostike. Vo všeobecnosti môžeme povedať, že to trvá tak dva roky, keď sa dieťa lieči a potom ďalší ten čas je dôležitý na sledovanie dieťaťa, aby sa mu ochorenie nevrátilo a sledujeme aj neskoršie následky liečby, takže do tých piatich rokov môžeme povedať, že je vyliečené.

To je možno aj dôvod na vznik ADOS-ky (Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti) pre detských pacientov, lebo predpokladám, že celé to obdobie dieťa nestrávi v nemocnici.

Áno, je to tak, že keď sa rodičia dozvedia takúto diagnózu a povieme im, že napríklad leukémia sa lieči dva roky, ale samozrejme ich hneď uistíme, že nebudú dva roky v nemocnici. Sú také obdobia, kedy dieťa musí byť v nemocnici, chodiť na kontroly, ale je aj obdobie, kedy by sme radi nechali to dieťa doma, aby sme pomohli rodine urobiť ten život jednoduchším, aby sme zlepšili kvalitu života, a práve preto vznikla táto naša ADOS-ka, aby sme aj my mohli chodiť za tým dieťaťom a priblížili sa k nemu.

Aké služby má ADOS-ka poskytovať?

Je to taký prvý pilotný projekt, ktorý je v mnohých krajinách v zahraničí už bežný. Plánujeme to prispôsobiť slovenským podmienkam a začneme týmto pilotným projektom, hlavne ošetrovateľskou starostlivosťou tak, že sestra príde k pacientovi, skontroluje ho, odoberie krv, bude mať analyzátor, takže tam dokáže vyšetriť tú krv, zistí, či nepotrebuje pacient napríklad transfúziu krvi, tá sa pripraví a dieťa príde do nemocnice.

To mi príde ako veľmi užitočná vec, lebo s tým by tá rodina musela ísť vždy do nemocnice.

Áno. Alebo potrebuje ošetriť centrálny venózny vstup, ktorí naši pacienti majú, alebo majú nejaký katéter, či sondičku na kŕmenie, tak toto všetko môže tá sestra vymeniť, edukovať rodinu alebo jednoducho nejako pomôcť.

Je to zásadná zmena v živote rodiny takáto diagnóza?

Áno, určite. Je to pre každú rodinu veľký šok. Človek zo svojho normálneho živote príde na detskú onkológiu a život sa v podstate otočí hore nohami. Potrebujú riešiť úplne nové situácie a celá naša úloha je v tom, aby sme tú rodinu podporili a pomohli im nájsť novú rovnováhu v tejto životnej situácii.

Čiže ADOS-ku môžeme do istej mieri vnímať nie len ako zdravotnícku pomoc, ale aj ako psychickú pomoc pre rodiny?

Áno, určite.

Začne to pôsobiť v Bratislave, ale určite je cieľom, aby sa to dostalo na celé Slovensko.

Áno. Na Slovensku sú tri centrá pre detskú onkológiu – Bratislava, Banská Bystrica a Košice, toto je pilotný bratislavský projekt.

Večne plačeme nad tým, že zdravotníctvo nemá peniaze. Toto sa podarilo zabezpečiť?

Jedna vec je tá zdravotnícka stránka, potrebovali sme licenciu z ministerstva a druhá je technické vybavenie, potrebovali sme auto, personál...Máme neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou, ktorá nás podporuje a v tomto projekte významne pomohla, aby sme ho mohli spustiť.

V prípade rakoviny u dospelých ľudí sa zvykne hovoriť, že má na to vplyv aj zdravý životný štýl. Čo sa týka detí, má to tiež nejaký súvis?

Prevencia v detskom veku, hlavne u tých malých detí takmer nie je možná. Mladých ľudí povzbudzujeme, aby žili zdravým životným štýlom, ale v detskom veku nevieme jednoznačnú príčinu a v súčasnosti nedokážeme predísť tomuto ochoreniu.

​